Treze milhões

A OMS calcula treze milhões de nascimentos prematuros a cada ano no planeta...

Somos treze milhões de almas apressadas,
Nascidas antes do tempo que era pra ser,

Treze milhões de alguma forma condenadas,
Um numero que não para de crescer,

Somos treze milhões de almas deportadas
Para um cárcere onde não se vê o sol nascer,
Longe dos braços das nossas mães, desconsoladas,
Com medo do que nos possa acontecer...

Treze milhões de almas aprisionadas
Em casas de acrílico padronizadas,
Sozinhas, entristecidas de tanto sofrer...

Somos treze milhões de almas cansadas,
Precisando demais ser abraçadas,
Treze milhões querendo tanto viver...

Texto inicial do documentário "Os dias de UTI"

Desabafo
Livia Ressiguier

Se alguém me perguntar qual foi o pior daqueles dias eu respondo sem ter que refletir um só minuto: foi o dia em que te vi pela primeira vez. Mesmo sabendo que tive um parto prematuro e mesmo ouvindo do seu pai e do meu pai a mesma frase: “ela é muito pequena!”, dar de cara com você absurdamente miúda foi com certeza a pior sensação que já tive.

Cheguei a UTI ansiosa para te ver. Ouvi você chorar no parto. E porque já estava certa de que Deus já tinha me dado você, nada mais importava. Mas quando te vi, a pergunta que fiz para Deus foi: Meu Deus, mas como? Ainda hoje ao recordar aquele dia, sinto resquícios desta dor. Esperava sair de lá com minha bebê, pequena. Não pensei em problemas, em aparelhos, em distâncias. Pensei apenas que você seria pequena e que eu cuidaria de você para você crescer. Mas meu amor, você era minúscula. Eu realmente nunca imaginei que um bebê tão pequeno pudesse existir.

Quando recebi alta, ao cruzar a porta do fiz uma promessa: “prometo que algum dia nós vamos cruzar juntas essa mesma porta, e que até lá vou dar até minha última gota de esforço para que você sofra o menos possível”. Não consegui. Não consegui não sofrer, não consegui evitar o seu sofrimento. Na UTI não existem analgésicos. Tudo é feito a frio, a seco, a carne viva e a sua dor parece não ter a menor importância perto da gravidade da situação. Parecia que eu tinha sido enganada por Deus. 

Não!!! Absolutamente não era aquela a filha que eu tinha “encomendado”. Tinha encomendado uma bebê gordinha, lindíssima, filas de visitas, pratinhos de canja, amamentação olhando nos olhos, canções de ninar, desfiles de roupinhas... Nada parecida com essa mini bonequinha magrela e olhuda, de fralda dentro dessas caixinhas aquecidas e com um bando de fios ligados no corpo. Nem tocar em você eu podia!!!! Foi a segunda grande dor que senti. Não poder tocar em você, não poder pegar no colo meu nenenzinho foi simplesmente insuportável. Um vazio em meus braços incalculável, e você lá precisando tanto de um carinho.

Em pouco tempo percebi que não existia nenhum 0800 com linha direta para o céu, nem “fale conosco” com email ou chat para eu poder reclamar e resolver a situação. A UTI testa o tempo todo os seus limites. Você vive no limite entre a vida e a morte, numa roda viva de emoções das mais intensas, conhece de perto o pavor, a impotência, a frustração, a exaustão. E tem que estar sempre pronta a tomar decisões rápidas e conscientes. É muito difícil. Você se sente solitária. Lembro que entrava no elevador e prendia a respiração até chegar à porta da uti, tentando não ser pega de surpresa por algo muito ruim.

Com o coração disparado, ao me aproximar da sala queria sair correndo de tanto pânico... medo das notícias...medo da perda...medo da piora...medo do futuro...medo do presente...medo de ser fraca...medo de ser culpada...medo de não saber o que fazer. Assim passaram-se semanas entre apnéias, convulsões, enterocolites, transfusões, insuficiências respiratórias, sepsis e pneumonias... Doutor, não quero ouvir essas palavras difíceis de entender. Me diga apenas que está cuidando o melhor que pode da minha filhinha, pois essa pequenina ai na sua frente ainda é meu bebê. Quero que ela seja cuidada com carinho. Pois, quando olho sua frágil aparência, o que eu vejo é força.

Quando olho cada dia de dificuldade que enfrenta, o que eu sinto é amor. É difícil entender todos esses aparelhos conectados à minha filha, mas ainda consigo ver que por trás deles está a minha linda bebê. Não quero saber das impossibilidades, quero ter esperança. As estatísticas de que fala não conhecem o meu Deus. Quero me preparar para o dia maravilhoso, da nossa comemoração, só nossa, porque somos só nós duas. Sou sua e você é minha, só minha, não divido com ninguém. Quem decidiu me dar você foi Aquele maior de todos, e ninguém menor do que ele pode querer tomar esse lugar.

Texto final do documentário "Os dias de UTI"

Os dias de UTI são longos, lentos ,solitários....
São dias em que a tecnologia asfixia o afeto e isso os torna tristes demais
E frios demais.
Os dias de UTI seguem assim: dolentes...
Filhos dolorosos gemem por suas mães, por seus colos...
Mães dolorosas gemem por seus filhos...

Quem cuida das mães de UTI

Que esperam por seus filhos, assustadas?
Quem toma-lhes as mãos, frágeis e tremulas?
Quem seca-lhes as lágrimas sentidas?
Quem abranda-lhes as feições apavoradas,
E as suas noites de sono mal dormidas,
E os seus dias inteiros, pensativas,
E as suas horas inteiras, angustiadas?

Quem cuida das mães de UTI
Que oram por suas crianças internadas?
Quem descobre seus medos escondidos?
Quem compreende suas culpas descabidas?
Quem dá voz às suas vozes paralisadas?
E os seus corações que mal se aguentam,
Quem ouve, quem entende, quantos tentam?
Quem dá colo a sua dor desfigurada?

É chegada a hora em que as fronteiras do atendimento neonatal necessitam escapar dos limites frios que cercam as UTIS e tocar o coração materno dolorido e as necessidades da família despedaçada, reformatando a dor e reconstruindo a esperança, onde as aflições sejam apoiadas e percebidas e uma vez percebidas, consoladas. E a aflição consolada, se não dói menos, dói melhor porque dói sem destruir nem sufocar a esperança e a vida.
 

Recriar esses dias de dor imensa, para que novas prioridades e novas rotinas possam conviver em santa harmonia com a tecnologia e a farmacologia que a partir desse momento nunca mais se perceberão frias, transformando de uma vez e para sempre os longos, lentos, solitários e tristes dias de UTI.

Luís Alberto Mussa Tavares

Os Dias de UTI

Vídeo Completo

Receita para um dia feliz

Receita para um dia feliz:
Faça 29 anos de profissão.
Escolha mães queridas com que você conviveu durante esse período.
Umas 5...
Não...Umas 10...
Por que tão poucas? Escolha logo 20...
Escute a história delas, do nascimento de seus filhos, das suas lutas, das solidões e desassossegos, enfrentamentos, lutos, superações...
Registre essas histórias numa filmadorinha que você tinha guardado e achava que só servia pra filmar sobrinhos fazendo aniversario e saltos de esquibunda...
Guarde esses filmes todos numa pasta e chame-a ENTREVISTAS...
Assuste-se: são mais de 4 horas de conversas...
Picote cada uma delas em pedacinhos de 50 segundos, um, dois, tres ou quatro minutos...
Vai montando um grande relato e único com essas mães dolorosas, despedaçadas e renascidas da dor para uma maternidade absolutamente forte e impressionante bela...
Arrepie-se com a forma que a coisa vai tomando...
Feche a porta de seu escritório...
Chore, pode chorar...
Respire...
E chore mais...
Evite nessa hora escrever poesia ou atender celular...
A poesia são vozes de mães de filhos de um a trinta e três anos...
As vozes dessas mulheres de Atenas que oram por seus filhos desde a barriga são a unica musica a que você deve se permitir ouvir...
Para de chorar e volte às colagens...
Perceba que as horas já se foram, o Flamengo já perdeu, o Fantástico já acabou e você continua ali, sobressaltado, atônito, perdido entre vozes de anjos, louco como um adolescente num shopping decidindo o que vai levar, o que vai querer...
E vai construindo seu quebra cabeças com mil pecinhas quase inseparáveis quando coladinhas...
E assim, depois de horas, poste este texto pra dividir com o mundo que voce ta quase acabando...
Que daqui a pouco vai estar pronto um grande e intenso coral de mulheres valentes...
Vinte mulheres falando ao mesmo tempo que parecem uma só...
Vinte amigas que você colecionou durante a vida e que já te dão o direito de brigar com Neruda na justiça pela autoria da frase "Confesso que vivi"...
Daqui a pouco estaremos finalizando esse empenho...
Os Dias de UTI - O cuidado neonatal sob o ponto de vista do olhar materno...
Mães de UTI desfilando coragem, valor, valentia, força, medo, solidão, felicidade plena, angustia, resiliência, superação e vida...
Poste isso...
É sua receita de ser feliz...
E não faça acordos. Não troque isso por nada.
Deixa dizerem que ficou longo demais, ficou triste demais, ficou forte demais, ficou sem graça demais, ficou pouco técnico, pouco artístico, muito isso, pouco aquilo...
Deixa...
São mães desfilando suas palavras...
Cantando suas vidas como na poesia de Ferreira Gullar:

Sua voz, quando ela canta
Me lembra um pássaro, mas
Não um pássaro cantando...
Me lembra um pássaro voando...

E assim, vozes maternas, pássaros que voam, luzes de astros impressionantes...
E segue...
Daqui a pouco a receita vai estar pronta...
Uma homenagem, uma reverencia, um grito de alerta um pedido de socorro: quem cuida das mães de UTI?
Assim que apronta-lo, divida com toda gente da mesma forma graciosa com que o recebeu...
E estará pronta sua receita de felicidade...
Que Deus nos auxilie nessa caminhada.

As Mães de UTI

Quem cuida das mães de UTI
Que esperam por seus filhos, assustadas?
Quem toma-lhes as mãos, frágeis e tremulas?
Quem seca-lhes as lágrimas sentidas?
Quem abranda-lhes as feições apavoradas,
E as suas noites de sono mal dormidas,
E os seus dias inteiros, pensativas,
E as suas horas inteiras, angustiadas?

Quem cuida das mães de UTI
Que oram por suas crianças internadas?
Quem descobre seus medos escondidos?
Quem compreende suas culpas descabidas?
Quem dá voz às suas vozes paralisadas?
E os seus corações que mal se aguentam,
Quem ouve, quem entende, quantos tentam?
Quem dá colo a sua dor desfigurada?

Quem cuida das mães de UTI
Que sabem pensar em seus filhos e em mais nada?
Quem oferece-lhes repouso e abrigo?
Quem dá-lhes um pouco de paz e de agua fresca?
Quem torna suas esperanças renovadas?
Quem mostra-lhes que há luz por entre os sustos?
Quem observa essa suavidade dos seus rostos?
Quem doa seu tempo a essas mães despedaçadas?

Quem cuida das mães de UTI
Que decoram de seus filhos suas risadas?
Que caminham lento por entre monitores,
Que esbarram em incubadoras, distraídas,
Que aprendem palavras estranhas, pouco usadas,
Que tocam seus bebes em berços aquecidos,
Que enxergam detalhes quase despercebidos,
Que cultivam felicidades adiadas?

Quem cuida das mães de UTI
Que vivem pros seus filhos, agoniadas?
Quem explica sua força contagiante
Capaz de faze-las sorrir, mesmo se tristes,
Esperançando as horas arrasadas?
Quem cuida das mães de UTI, mães silenciosas,
Quem cuida das mães de UTI, mães preciosas,
Quem cuida das mães de UTI, mães extremadas?

Amamentando prematuros

Quando o assunto é amamentação de bebes prematuros, tudo parece muito polemico, pouco uniforme, longe ainda de um consenso.

A falta de um conjunto de normas amplamente aceito pelas diversas áreas do conhecimento e da pratica ligada a esse tema tem gerado a adoção de condutas muitas vezes absolutamente opostas e com isso não se percebe, como acontece quando o tema é a amamentação de bebes a termo, um progresso sensível que permita passos seguintes e aperfeiçoamento em cima de uma base comum.

Chegamos no Brasil a um índice em torno de 10 % de nascimentos prematuros.

Significa dizer que 10% de nossas crianças em algum momento passarão por necessidade de cuidados neonatais mais delicados.

A amamentação, por sua importância indiscutível para nossa espécie, merece atenção especial e especialmente uniformizada.

Segue uma lista de observações que merecem maior atenção por parte de seus cuidadores no sentido de criar uma linha de conduta capaz de facilitar progressos futuros para bebes, mãezinhas, cuidadores e pesquisadores.

1.      Não se pode esperar sucesso na amamentação de bebes nascidos prematuramente se não for oferecido a esses bebes um cuidado respeitoso e ajustado na medida de sua capacidade de recebe-los. Cuidados que podem ser definidos como contingentes. Que falam a mesma língua do bebe. Que não o estressem. Que facilitem sua organização e respeitem seu desenvolvimento. Muitos estudos como o NIDCAP tem estabelecido esses parâmetros e reduzir a carga de estímulos inoportunos da UTI Neo é essencial, cabendo às equipes a responsabilidade de adotar esses procedimentos. É esse bebe que vai sugar o seio materno. É ele que vai se protagonizar as interações bio-psico-sociais responsáveis pelo aleitamento. Descuidar-se dele e trata-lo de forma negligente é optar pelo insucesso e pelo fracasso.

2.      Não se pode esperar sucesso na amamentação de bebes nascidos prematuramente se não for oferecido a suas mães um cuidado respeitoso como parte da rotina. Mãe não é visita. É tempo sem hora. Luz que não se apaga quando sopra o vento e chuva desaba. Furtar a mãe do beneficio da companhia é impor-lhe uma dor que a língua portuguesa não nomina. Viuvez significa a falta do marido. Orfandade, a falta de seus pais. Mas a falta de um filho não tem nome suficientemente explicativo. É essa mãe que vai amamentar. É ela que vai se tornar alvo das ações bio-psico-sociais responsáveis pelo aleitamento. Descuidar-se dela e trata-la de forma negligente é optar pelo insucesso e pelo fracasso.

3.      Não há o menor fundamento na iniciação do primeiro contato com o seio desses bebes no momento em que completam 34 semanas ou peso de 1800 gramas ou mais. O primeiro contato deve ser precoce e facilitador, ainda que não permita sucção eficaz ou lactação suficiente. Privar o bebe desse primeiro contato (e o mais certo seria defini-lo como temprano, no tempo certo, e não como precoce, que é o mesmo que compreende-lo como antes do tempo, o que não é verdade) é no mínimo impor dificuldades adicionais às já pertencentes à sus prematuridade e à da sua mãe.

4.      A avaliação transdisciplinar com interação harmônica das inúmeras praticas e saberes sobre o AM em RNPT é inevitável. A fonoaudiologia precisa ser presença obrigatória, diária e 24 horas nas UTIs neonatais. Salvar a espécie humana não tem preço. Parecer da fono solicitado por pediatra é coisa do passado. O fono deve ter papel de destaque e autonomia dentro de uma Unidade Neonatal. A discussão da conduta deve ser acordada com o pediatra de igual para igual. Isso requer o estabelecimento de um parâmetro previamente discutido, uma base comum, quase um consenso onde não caibam antigos paradigmas que desrespeitam um novo olhar para esse bebe e para sua mãe, em cima do qual serão traçadas as condutas comuns, longe do atraso, da cegueira e do determinismo cego. A fonoaudiologia, quando respeitosa, é como um anjo da amamentação.

5.      É necessário estabelecer um modelo de cuidado que permita a esse bebe, quando distante da mãe, manter seu reflexo de sucção que já existia dentro do útero. O nascimento prematuro cria um hiato no mecanismo de sucção fisiológica e preparatória desses bebes para o peito. Da mesma forma facilita o contato com uma serie de elementos que funcionam como estimulo indecoroso à amamentação: sondas, cânulas, tubos, etc... O uso de uma modalidade de chupeta de tamanho mínimo (muito menor do que as disponíveis no mercado) para ser utilizada com fins de preservação do estimulo da sucção em alguns bebes de muito baixo peso cujo contato materno por inúmeras razões não é possível precisa ser melhor determinado. Faltam estudos acerca da chupeta adequada, da clientela adequada, das indicações adequadas, do tempo possível e da validade desses conceitos como protetores da amamentação e não como seus desfavorecedores ou inimigos.

6.      É necessário criar com a mesma consistência com que se fundamentou a Iniciativa Hospital Amigo da Criança, uma Iniciativa Hospital Amiga do Bebe Prematuro, onde sua especificidade que não é contemplada pelo IHAC seja valorizada e não lhe sejam impostos conceitos que embora absolutamente aplicáveis ao bebe a termo não lhe dizem respeito. Valores especialmente dedicados a vida e a fisiologia desses bebes devem ser tratados de modo mais profundo. Sua sucção. O uso do colostro. A presença materna. A transferência do leite. O uso racional do copinho. A sua organização. Nada disso é contemplado no IHAC. Mas cada um desses pontos é essencial para este bebe.

7.      O uso do colostro, genericamente conhecido como colostroterapia, precisa ser mais aplicado, e aplicado de modo mais definido. A importância da participação da mãe neste momento e os resultados dessa interação para a otimização da produção de leite e das repercussões de seu uso para a imunologia do bebe são fundamentais. Necessitamos de mais evidencias. Mais experiências. Mais tentativas. Mais gente fazendo. Mais gente estudando. Mais mães sendo beneficiadas. Mais bebes sendo beneficiados.

8.      A capacidade de produção de leite humano pela mãe prematura ainda é uma incógnita para a maior parte dos serviços. Considera-se sua impossibilidade de produção de leite em quantidade suficiente. Sua condição prematura, frágil e indefesa, associada a uma falta de inclusão do cuidado materno na rotina das unidades essencialmente neonatais só agrava esse quadro. As UTIs Neonatais não estão, em sua maioria, preparadas para as mães que são, também em sua maioria visita, e muitas vezes inoportuna e perturbadora. É necessário criar e fortalecer mecanismos que permitam aproveitar e conhecer mais o potencial de produção de leite pela mãe prematura. Um longo caminho há que ser percorrido nessa direção.

Possivelmente existem muitos tópicos ainda a serem abordados para tentarmos sucesso em nossas investidas.

Essa colaboração inicial nem é a ultima palavra.

É só fogo na conversa para que ela não acabe na mesmice e no sono dos injustos.